7 червня в Івано-Франківську відбудеться благодійний спортивний захід на підтримку 9-річного Данилка Вінтоніва, який бореться з м’язовою дистрофією Дюшена-Беккера.
Пише Західний кур’єр із посиланням на Департамент молодіжної політики та спорту.
Мета заходу: збір коштів на «укол життя» — препарат Elevidys (Елевідіс) для 9-річного Данилка, мешканця Івано-Франківської громади, якому діагностовано м’язову дистрофію Дюшенна. Це важке генетичне захворювання, яке щодня забирає у дитини можливість рухатися. Єдиний шанс зупинити хворобу — генна терапія Elevidys.
Вартість лікування – близько 3,2 млн доларів
Препарат необхідно ввести якнайшвидше, адже кожен день зменшує шанси на успіх.
Організатори закликають мешканців міста долучитися до збору коштів на дороговартісний укол, що може зупинити розвиток хвороби.
Захід стартує о 10:00 біля станції прокату човнів на міському озері.
У програмі:
- дитячий забіг на 300 метрів;
- забіг для дорослих на 3000 метрів навколо озера;
- благодійний аукціон;
- автограф-сесія з акторами та відомими людьми міста.
Зареєструватися на подію можна за посиланням.
Підтримати збір для Данилка можна тут.
Номер картки банки – 4874 1000 2266 7300
Залишити коментар