Директор департаменту охорони здоров’я ОДА Бойчук Олександра зустрілася із пацієнтами з орфанними захворюваннями та батьками, які виховують дітей із відповідним діагнозом.
Пише Західний кур’єр з посиланням на пресслужбу Департаменту охорони здоров’я Івано-Франківської ОДА.
Орфанні захворювання — рідкісні вроджені або набуті захворювання, які характеризуються тяжким, хронічним перебігом, прогресуючим перебігом, супроводжуються формуванням дегенеративних змін в організмі, зниженням якості та скороченням тривалості життя хворих і навіть становлять загрозу для їх життя.
Спільно із експертами ДОЗ, представником Урядового уповноваженого з прав осіб з інвалідністю в ОДА, керівницею міського управління охорони здоров’я та головами громадських організацій, які курують відповідний напрямок Олександра Григорівна обговорила переваги та недоліки в роботі Референтного центру з питань рідкісних (орфанних) захворювань Івано-Франківської обласної дитячої клінічної лікарні.
Також проаналізували забезпечення дорослих орфанних пацієнтів за кошти місцевого бюджету, зокрема пацієнтів зі спінальною м’язовою атрофією (СМА).
Щоб врятувати життя людині з СМА, необхідно зробити їй одноразовий укол препаратом Zolgensma вартістю понад 2 млн доларів. У світі також використовують препарати Spinraza і Evrysdі для лікування СМА, однак їх потрібно вводити протягом усього життя.
Спінальна м’язова атрофія – це спадкове захворювання, при якому нервові клітини спинного мозку та стовбура мозку дегенерують, викликаючи прогресуючу м’язову слабкість та атрофію м’язів. Чотири основні види спінальної м’язової атрофії різною мірою викликають м’язову слабкість та атрофію м’язів.
На Прикарпатті проживають 9 дорослих та 5 дітей із відповідним захворюванням.
Залишити коментар